被强制隔离的麻风病人,时代欠他们一声道歉

编辑:
2019-07-16 11:11:52

  最近有这样一则不起眼的新闻:

  2019年7月9日,日本政府表示接受日本熊本地方法院的判决结果,不再上诉,对曾遭受隔离政策的麻风病患者家属进行总计3.76亿日元的国家赔偿。

  继2001年对麻风病患者本人进行18.2亿日元的国家赔偿后,这是日本政府第二次接受法院裁定,对麻风病患者家属作出补充赔偿。

  日本过去曾经长期对麻风病人强制隔离,直到1996年才废除相关法律。此后受害者以侵犯人权加剧歧视为由,起诉日本政府。

  两起官司中,日本政府均决定接受法院判决。不再上诉,按照日本首相的说法,是因为“不能继续让受害者经受言语难以表达的痛苦”。

  其实,中国的麻风病人及其家属,也有过沉重而痛苦的历史遭遇。比起日本,中国麻风病人被歧视、被隔离的一生,有过之而无不及。

  中国的麻风康复老人多数年事已高,反思、道歉、或是赔偿,目前看起来还遥不可及。这篇推送,是关于他们遭遇的故事。
 


 

  图片来源:凤凰卫视

  刮骨清创的20分钟时间里,韩思湘没有叫喊过一声。旁人忍不住小心翼翼地问:“痛吧?”他才徐徐吐出一个字:“痛”。

  痛不是坏事,至少表明脚还在。

  韩思湘的另外半截腿耷拉一旁。两年前,他因为麻风病截肢,从一条坏死的腿中解脱,剩下这半截大腿,末梢因为长年压迫,已经失去了感知痛的能力。前段时间脚踝受伤后,他道听途说,买了廉价中药自行给伤口敷上。康复技师樊国顺告诉他,这只会阻碍伤口愈合,必须清创。没有麻药,锋锐的手术小刀贴着他的脚踝骨来回划动,刮下一层层土黄色形同泥巴的中药粉末,一圈白色的骨头和鲜血逐渐显露。

  韩思湘坐在麻风病院花坛上,跷着溃烂的脚,腊月的广东,仍有浓翠的树荫,樊国顺蹲着为他清创,又用生理盐水冲洗。院子里的人们来来去去,有人手里正包着饺子,准备做午饭。平日这里的人们吃不起饺子,只在到访的志愿者带了肉来时,才改善下伙食。

  比起麻风病院里的其他很多人,韩思湘的麻风人生已算幸运。他患病较晚,是广东省揭阳县西坑麻风病院的最后一个入住者。对于这些在麻风烙印中熬尽一生的康复者,痛楚构筑了他们的生活底色,从此岸行到彼岸,只有一架独木桥,名叫忍受。
 


 

  康复技师在为麻风康复者做卫生处理

  被世人抛弃

  林月美失去了双脚,还有双手的十个指头。病痛让她面目全非,她住一间屋子,收拾得整齐干净。开口之前,她叹了几次气,不会再哭了,眼泪干了。但说着说着,泪水还是蓄满了眼眶。

  林月美患上麻风病时不过5岁,年纪渐长,她慢慢知道自己“不好看”“丢脸”,无法务农的大部分时间,她把自己关在房间内,凭残指做针线手工。

  林月美幼年丧母,只有一个弟弟相互扶持。父亲深忧女儿的未来,林月美宽慰老人,自己勤恳,也不常出房门,靠做手工补贴生活应该无碍。但父亲去世后,日子迅速变得艰难。起初,村民们恶语中伤,传她会带来霉运,逼她走,没成功;转而就想要逼她死——流言生长出来,制造她自杀的假象,已经分家的弟弟听闻赶回来看她,告诉姐姐要小心:他来之前被村民们绑起来,给他一把刀,威胁他回家要杀了姐姐,为村里除害。

  姐弟二人只能抱头痛哭。四邻乡亲的敌意就像黑洞一样,吞噬了林月美最后的光鲜与希望。

  麻风病的病因和感染机制一度不为人知,遗传说和传染说真假难辨,隔离病人是千百年的通行做法。每个地方或有不同版本,但无外乎麻风被视为患病者的报应和噩运,也是社会集体提防的毒瘤。

  韩思湘54岁时,才知道身为毒瘤是何等滋味。那年他被诊出患有麻风病。族人猜疑这是他年轻在广州打工时寻欢作乐的花柳恶果。韩思湘的哥哥曾找到弟弟当初的工友,逐一求证弟弟当年究竟有无此样劣迹,得到的都是否定答案,哥哥仍未释然。

  近代中国,乃至1949年以后,对麻风病人的污名化和敌视曾酿成各种惨闻。《福建卫生志》一书记载,1930年代,福建武平县驻军强迫病人自己挖坑,活埋80余人;闽侯县,一名病人未死便被装棺收殓;1949年,东山县30多名麻风病人被以集中治病为名,活活饿死在孤岛;1953年,武平县活埋4人,1957年发生一起哥哥活埋妹妹的惨事;1964年,尤溪县发生一起生母烧子的事件……

  周遭尽是敌意,活下来已经是幸运。韩思湘的族人们只质疑他的道德,没有更过激的举动。在被送到麻风病院后,他还能得到社会团体的帮助和慰问。康复技师樊国顺一年两次到这里料理病患,他多年奔走在闽粤地区,接触过数千名麻风康复者。回忆往昔,他说,麻风病人最坏的时代已经过去了。

  但在中国西南地区,麻风病人的时代还在延续。

  汉达康福协会副秘书长张燕看过那里的麻风村,不仅条件比广东和福建差得多,社会恐惧和偏见也更严重。她曾到访过云南一所小学,一栋教学楼分为三层,孩子们不是按照年级,而是按照是不是麻风病人的后代分层——麻风病人与康复者的子女全部在第三层。

  到云南丽江时,张燕遇到一位50岁出头的麻风病康复者,14年前,刚进入21世纪,他在家里险些被弟兄放火活活烧死。惊魂难定的他离开家人,搬进现在的麻风村,和4个七八十岁的老人住在一起。

  这样的痛楚林月美都体会过。她在满是敌意的村里住了6年,也就熬了6年。村民夜里踹门恐吓她,有时用木板把她的门封住,或往她门口泼尿。一年寒冬,林月美被迫夜里逃亡,到野外躲藏。她桌子上至今放着一个带手柄的水壶,她曾握着它在水沟边趴过,在田里匐过,也喝过脚印里的积水。她没有手脚,靠着手臂和大腿,一路爬,一路磨得血肉模糊。数次晕倒在荒野,醒来全身泥浆。最后爬到周边村子,靠着老人们的一点施舍,挣扎了一个月,才等到被送到麻风病院的机会。

  林月美今年已60岁,这样的往事,她已说过不止一遍,也不介意继续说下去,她大概需要用尽余下的一生,才能释放完精神重压。
 


 

  林月美讲述她的故事,止不住地落泪。

  28斤大米的隔离

  大多数麻风病人并没有林月美那样的惨痛经历。也许那些有相似经历的人,很难再活着住进麻风病院。与村人对林月美的歧视与侮辱相比,麻风病院的大多数人遭逢的是另一种悲惨。他们年轻时就进入麻风病院,从那时开始失去自由的生活。

  香港大学教授梁其姿的考证,中国明清时代开始建立的麻风隔离院,这是16世纪后中国唯一需要进行收容隔离的慢性病。到1950年代,中国大陆至少有40万麻风病患者。新政府急于证明自己制度的优越性,开始设置“消灭麻风”这个基于政治而不纯粹是医学考量的任务。1957年,中国政府发布《全国麻风病防治规划》,翌年,以麻风村形式进行的隔离成为“大跃进”运动的一部分。麻风隔离自此日趋严厉,并在1970年代中期达到高峰。

  起初,中国政府试图花最少的钱,对麻风病人最大程度地隔离。由政府财政拨款建设的麻风病院,主要收容干部、军官、城市企业工人等。麻风村则属于村民自办组织,主要收容普通群众,极少配有经费。江苏省的数据表明,到1964年,江苏省近3万麻风病人,不到1/10隔离。不花钱办大事的想法没有达到预期效果。此后,麻风村的建设改由政府经费解决。到1977年,江苏省被隔离的病人比例飚增到9成以上。

  这一时期的无差别隔离实际上与国际社会当时的倡导背道而驰。1950年代以前,世界范围内已经逐步从“全面隔离”过渡到有选择的“部分隔离”。到1958年,随着药物等各方面的进步,第7届国际麻风会议彻底改变了对过往隔离制度的看法。会议明确,“将麻风病人强制隔离入院,是不合时代的错误,应予废除”。

  潮州市岭后麻风病院3名康复者就是在这一期间入院的,而今,他们是这个病院仅剩的病人。83岁的申若明是这座麻风病院最早的入住者之一。1961年,申若明入住建院不久的岭后麻风病院,时年26岁,已患病10年。

  政府并没有强制他入院,申若明回忆,那时政府派人动员他,麻风病院很好,一个月能发28斤大米。当时的条件困难,普通人每个月配给只有几斤米。除此以外,入住病院,政府还会尽量满足病人需求,“缺什么,买什么”。

  申若明记得,除了许诺,来动员的人也在村里散布消息,“麻风病传染很快,一碰到东西就会传染”。这一招很见效,“只有特别好的朋友才不在意,一般人他们会离我远远的。”

  动员病人入村,当时是一项细致复杂的工作。江苏省一份关于建立麻风病村的档案显示:政府建议,首先干部们做好宣传教育,做通病人的思想工作。如果宣传教育没有成效,病人们拒不进村,那就是无理取闹,扰乱社会治安,再请公安部门协助强制入村。

  申若明最后还是“很难过”地进了麻风病院。潮州地区的家族氛围浓厚,申若明从此远离亲友,再也没看过祭祀和年节,“粮食是多了,但其实条件很差,除了28斤米,什么都没有了。”

  像所有的麻风病院一样,尽管麻风病人早已经治愈,但外界仍然习惯把岭后麻风康复院叫做麻风村。67岁的现任“村长”李贺也是康复者。李贺读过4年小学,能讲普通话,15岁生病后,被政府“要求过来”。他治疗及时,面目、肢体没有残缺,但仍和绝大多数的麻风病人一样,他终生未婚,孑然一身。

  康复技师樊国顺与他开玩笑,“看得出你年轻时一表人才,当初若治好病了出去,也比外面的人长得漂亮,怎么就没有找个老婆?”

  “一个人有老婆没老婆,命好不好,是命中注定的。”李贺先是沉默了半晌,然后逐字咬出来。这个问题碰到了他的痛处。他家中老父体弱、兄弟年幼,病愈后,李贺曾经出院回家,帮忙扶持。但贫穷的家境,再加上有过麻风病史,他无法成家,最终还是回到了麻风病院。

  建于1958年的福建漳州大田坑麻风病院,最多时曾经隔离过280人。大田坑的现任村长沈光祖在这里住了40年。1975年, 33岁的沈光祖已患病9年,他去过福州做建筑工,见过一些世面,四处求医,筹划着各种不进麻风病院的方法,始终未得治愈。政府排查麻风病时,他的身份暴露,有人上门告诉他,“不来麻风病院就不配给口粮”,他只好搬进大田坑麻风病院,和 183名病友一起生活。

  刚开始,他“不喜欢,不习惯”,想了各种出去的办法,渐渐绝望后,他想过自杀,后来,连这条心也死了。

  刘思全1964年来到大田坑时才12岁。他8岁患上麻风病,三年里,家人为了给他看病,一天花30元医药费,在当时已是巨款,父亲卖掉了猪,也没治好他。刘思全脸上长出斑块,学校里同学的眼光变得异样。最后,他退了学,被父亲送进大田坑麻风病院。来的那天,山路崎岖,父子俩从天亮走到天黑,他哭,父亲也哭。
 


 

  中国早期的麻风病院

  图片来源:Wiki

  尊严和50元补贴

  1958年,国际麻风会议倡议废除将麻风病人强制隔离入院的制度,可惜中国大陆正经历动荡,延绵20年,对世界医学界最新成果缺乏了解。直到改革开放,在美裔中国人、麻风病专家马海德的推动下,中国麻风防治才开展对外交流。中国严厉的麻风隔离制度也从那时拨乱反正。

  大田坑的很多康复者迄今都还记得马海德。这个洋面孔到访大田坑时,不仅引进了新的药物和疗法,还给病人带来前所未有的东西——尊严。1980年以后,MDT(多种药物联合化疗)麻风病疗法问世,病人服药两周就能丧失传染性,疗效和疗程分别大幅改善和缩减。

  比药品更珍贵的是尊严。63岁的刘思全回忆,以前也有麻风病防治医护人员定期来村里,为他们发药,医生和护士“也很怕,通通戴着口罩,穿着套鞋”。但马海德不怕,他跟麻风病人握手、交谈、一起吃饭。

  这一时期,中国政府终于刹住强行隔离麻风病人制度的步伐。此后,麻风病人大多能选择在家治疗,免于被强制入院的恐惧。同一时期,卫生部门在麻风宣传上开始转向。麻风宣传的重点不再是麻风的传染性,而是转向麻风的可治愈性和极弱的传染性。

  1981年,在沈光祖的刮片检查里,麻风杆菌消失不见了。连续12个月未检测出致病菌,标志沈光祖已经从麻风病人变成了康复者。同一时期,中国开始废除强制隔离制度,很多康复者在病愈后,陆续回家。沈光祖说,离开大田坑麻风病院的有100多人。

  病愈的沈光祖没有离开。家里变化很大,再没有给他容身的地方,沈光祖无处可去。刘思全也选择了留守。他12岁来这里,不能随便跟外界接触,与家人失去联系。对于和他一样,被隔离20多年的人来说,选择就结果不难料想。

  隔离制度自产生起就加剧了麻风病人与外界的隔阂。麻风村偏僻隐秘之处,管理之严近乎监狱,“绝不让出院门”“治愈后出去也要跟管理者请假”,病人们很难与外部世界来往,更增加外界对麻风的恐惧和歧视。根据多方史料记载,1980年代,一些治愈者离开麻风村后,不被社会接纳,又重新回到了麻风村。

  在大田坑隔离了40年后,对当年的政策,沈光祖斩钉截铁地评价了一声 “好”,他已忘记自己曾怎样抗拒失去自由,只记得外界对麻风病偏见太深。隔离消除后,数十年深居山林里,生计窘迫与肢体残疾仍限制了他们外出,除了近年来与少数前来探望的至亲偶有沟通,他们大部分时间里与外界依旧保持隔离,这一切将麻风康复者对外部世界的认知降到最低,也让他们对美好生活的追求卑微到尘埃里。

  他们不知道如何争取本应享有的权益,很多人连根本的权利意识都没有。大田坑村民争取“二级残疾”的证明,是这个麻风病村近年来最轰动的事。此前康复者们的残疾被认定是三级,因而拿不到国家补贴。为了更正错误,经过一番热议争吵,几个行走较方便的残疾人鼓足勇气带头张罗着去了民政局,拿到了残疾补贴——每个月50元。

  刘思全认为麻风村近年来变化显著。“以前早晚都是咸菜、萝卜,现在中午的大锅饭里,能见到肉。”刘思全说,“要感谢中央领导。”

  他的感激发自内心。就在一两年前,他们每月只能拿到200元的补贴,现在每月能拿400元,交给食堂300元后,还能积蓄下100元。和大田坑的很多村民一样,刘思全兴奋地盼着世界麻风病日,届时会有政府官员来慰问,发放400块钱的慰问金,“一年可就这么一次”。

  但这喜悦被一场不经意的问答冲淡了。刘思全好奇地问起一位来访者在北京的生活费用,听到“数千元”的回答后,刘思全的眼神“冻”住了十几秒,嘴半晌没有合拢,随即沉默不语。
 


 

  潮州岭后麻风康复院,黄昏下的老人

  渐入黄昏

  只有在问到养老问题时,73岁的沈光祖才会为当下孑然一身的生活发愁。最近一年,村里过世了5名康复者。挂在公共食堂的花名册,名单随时可能删减。沈光祖开始想起,“再老点,要是走不动还没有死怎么办?要是死在最后一批康复者里,倒下了,连帮忙照顾的人都没有了,怎么办?”

  “活得就跟蚂蚁一样卑贱。”李贺突然淡然地冒出一句。

  “跟蚂蚁一样”,大概是他对生活最切身的感受。李贺在岭后麻风院的3名康复者中年纪最轻,他很可能最后将独自一人见证这所麻风病院走向终结。

  这几十年来,麻风病院的人生,就像一页纸,哗啦一下就被翻过去了。除了经济补助上的微小调整,这里的人们没有太多盼头。吃饭、病痛,生活无非是一场抗衡。他们中绝大多数没有过婚姻,因为2001年以前的《婚姻法》一直规定麻风病人不能结婚。他们也不用考虑养老,反正没有子嗣,只能寄望于至亲、政府或是病友,在需要时施以援手。大多数时候,就像沈光祖说的,“要是没有,也就罢了。”

  “超级认命。”张燕感伤,“普通人会未雨绸缪,为将来做计划。但他们没有必要去做这种计划,有人照顾算命好,没人照顾就听天由命了。”

  一项调查曾经发现,麻风病人中有自杀意念的人高达七成。因病致残、患病无法自我照料、年老无依是造成麻风病人和康复者自杀的常见原因。他们既面临生活和经济上的困难,也难以享受基本的医疗、护理保障。

  漳州市大田坑麻风病院还有50位在世的康复者,平均年龄七十多岁,最长者85岁。除了麻风病后遗症,大多数人患有各种严重老年疾病。像刘思全这样年迈的康复者已不再对回家抱以期望。和很多麻风病院一样,大田坑现在也不再接收新病人,新增的现症麻风病人也是在家治疗。

  中国大陆每年新增的麻风病例一直在减少,2013年,这个数字首次降至1000例不到。一些县级单位的麻风病防治人员接手工作,据说还从来没见过现症病人。继1980年代中国按照世界卫生组织的定义(患病率不超过1/10000),宣称在国家层面消灭麻风病后,这种历史上污名化最严重的疾病正在加速远去。

  麻风病院这一旧制度产物也逐渐告别中国社会。随着康复者们的离世,麻风病院的人数规模正在锐减,一些地方已经在计划进行合并。在世的康复者,可能是这些历史遗物最后的亲历者和见证者。

  留给这些年迈的老人的时间已经不多。他们常常念叨“命”,得病是命,被离弃是命,进麻风村是命,走不出去也是命。这个叫作麻风病的命运,彻底碾压了他们的一生。

  (文中麻风康复者均为化名)

  来源:澎湃新闻 湃客 作者:曾鼎

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