杭州女子照顾老年痴呆症妈妈9年后崩溃:我比病人更痛苦

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2019-07-10 22:54:21

  7月初,国家卫健委消息,我国将启动老年人心理关爱项目试点,“摸底”老年人心理健康状况,项目将覆盖全国每个省份,如发现疑似早期老年痴呆症等问题的,建议其尽快就医。

  该项目背后,是我国已达2.49亿的老人和其中日渐增多的老年痴呆症患者(即阿尔茨海默症)。

  资料显示,近年来阿尔茨海默症发病率明显上升,我国每年平均有30万新发病例,预计到2050年,我国老年痴呆症患者人数将达2700万。

  每增加一位患者,就意味着家人也被卷入旋涡。

  “一起一辈子,

  现在她病了,我不能丢下她”

  84岁的陆天军去年住进了杭州市社会福利中心,最大的原因是他86岁的老伴周玲。

  10年前,周玲开始健忘。陆天军说,老伴以前是一个脑子特别清楚的人,做事清爽,70多岁时还被企业返聘。

  2009年的时候,周玲被诊断为老年痴呆。

  “印象最深的一次,我们去给她父亲扫墓,路上她坚持说墓碑上有照片,还和我争。到了一看没有,她就站在哪里,沮丧了很久,说自己大概记错了。”

  那次之后,陆爷爷带老伴去了浙医二院,找最好的专家,但是这个病没法治,只能照顾。

  刚开始,陆天军觉得没什么,年纪大了,也正常,还有心情调侃老伴:“我开玩笑说,你怎么现在变成傻瓜了?”

  但是,他很快发现自己想得太简单了。没多久,他觉得自己吃不消了,他也想过请保姆,但是,“找到合适的太难,还隔三差五要涨价。”后来,周玲不会自己热饭。陆天军出门前,会写张小纸条:怎么开电源,怎么热饭,一步步写下步骤,让周玲照着来。
 


 

  视觉中国供图

  “到后面,她纸条也不会看了。很多次,她给我打电话,质问我,为什么不给她做饭。”

  此后,陆天军在家照顾老伴近一年,在儿女的要求下,周玲被送到了福利中心。“她后来忘事得厉害,一刻也离不开人,我买个菜都要把她带在身边,孩子们说长期下去,我会被拖垮。”

  2010年,周玲还是住进了福利中心,一开始,陆天军很难过。之后,他就开始了自己去福利中心“上班”的日子:他每天早上5点起床,收拾完,吃完早饭,赶6点的第一班公交车,乘车40分钟到达福利中心,下午两点半后,再回家。

  他至今还记得,周玲被送进来的第一年,每天一大早,就站到房间的走廊上,隔着窗户眼巴巴地看着大门,等他来,“看着她这样,那个心酸,那么好的一个人,感觉就这样被关起来了。”

  到他去年住进福利中心时,8年的时间,风雨无阻。“比上班还要勤,上班还有双休日呢,我这个没有。”

  陆天军这么做,是为了陪伴老伴。

  “她刚住进来的时候,除了人会糊涂,忘事,其他都好好的,能走路,能聊天,把她一个人放在这里太可怜。”那个时候,陆天军每天过来,有时陪着老伴在福利中心里面转转,多数时候,他会带她出去,逛西湖、拍拍照,吃个饭,“我们一周去西湖两三次。”后来,周玲大小便失禁,他不能再带她出去,只能在房间里陪伴,“我上午带饭到这里,陪她聊天,说说话。”

  在病房里,周玲坐在房间的靠背椅上咿哩哇啦地说着什么。“吃饭了,我们今天吃点肉好不好。” 陆天军拿起饭盒,挑了一块烧烂的红烧肉,用勺子从中间压断、分开,然后试图喂她。这是老两口的交流方式,虽然有时根本不懂彼此在说什么,但陆爷爷坚持聊天对老伴很重要,他希望自己的陪伴能延缓老伴的病情。

  3年前,记者认识陆大伯时,他的老伴还能走动,今年再见时,老人已经卧床不起。而去年开始,陆大伯的心脏也出现问题,“每天来回奔波吃不消了,索性就住进来,这样照顾她也方便。”

  如果不是老伴生病,陆天军的身体会更好,他们本来约好不做事了就一起去旅游,但是一切的计划,都被老伴的失智改变。

  如今,周玲已经谁都不认识,只有老伴叫她的名字时,她会转动眼珠。而陆天军依旧每天一早开始,陪上一天。

  “以前,我还偶尔去参加单位的活动,去年开始,一次都没出去过,就在这里陪着她。”几年前,陆天军就意识到,情况不会好转,只会越来越糟,但也只能做下去,“一起一辈子,现在她病了,我肯定不能丢下她。”
 


 

  视觉中国供图

  “一边心里有火

  一边又觉得对不起妈”

  邓文丽坐公交时,看那些比自己母亲还年长的老人,独自乘车、买菜,她就很羡慕,“我真希望,我妈也能这样。”

  9年前,邓文丽的母亲确诊为阿尔茨海默症,此后病情加剧,性情大变。这些年,她自己则经历了失眠、崩溃、抑郁,“很多时候,我想大声尖叫,想自己打自己。”

  浙江省大爱老年事务中心理事朱秋香把邓文丽们称为“隐形的病人”。

  周一上午,杭州市社会福利中心失智区的病房内,邓文丽坐在小凳子上,一旁的桌子上放着一个保鲜盒,里面装着她从家带来的油爆河虾,这是她给妈妈的加餐。

  她86岁的妈妈背窗坐在一把藤椅里,很安静。

  61岁的邓文丽烫着卷发,收拾得干净得体。两年前,母亲送到福利中心后,她才从重压下慢慢走出,回想照料母亲的那几年,很多细节都忘了,只记得自己“整个人要快疯了”。

  2010年,邓文丽的母亲确诊为阿尔茨海默症。当时,50岁的邓文丽刚从企业办理退休,她对退休生活有计划和憧憬:和小姐妹一起旅游、去老年大学学琴……

  她马上去网上搜这个病,“越看越恐惧,巨大的恐惧。”

  她和哥哥轮流照顾独居的母亲,即便有人分担,但长期的照顾依旧让她崩溃。“她的病是一点点加重的,一开始,我们给她准备好一日三餐,她还知道自己吃。后来,连吃饭也不知道了。”有大半年的时间,兄妹俩请了一位钟点工,专门陪妈妈吃午饭。

  那时,母亲基本还能自理,邓文丽一周陪她两三天。后来她才知道,这是最轻松的阶段。“先是不能自己洗澡,我要帮她洗。她像木头人一样,站着不动,她又不是小孩子,不能抱,她还会挣扎。洗一次累个半死。”

  “一家人坐在一起吃饭,她啪啪啪对着桌子乱吐,吐到饭菜里,其他人都没办法吃,只能在她面前竖个纸板。”

  母亲病后,邓文丽再也没和朋友出去旅游,“朋友圈里,看到她们出去玩拍的照片,真是羡慕。”前两年,儿子结婚生子,她又要照顾孙辈,两头奔波。邓文丽时常陷焦虑:“我觉得对不起我妈,但又身心俱疲,心里有火,又没地方发泄。”

  她一次次感叹:“人老了,得这个病最可怕。照料的人也受折磨,我有时觉得,自己比病人更痛苦。”

  新闻深读

  当父母成了我们最熟悉的陌生人

  该怎么办?

  截至2017年底,我省失智老人约有46万人,杭州超过7万人。这是浙江省大爱老年事务中心统计推算出的数字。

  邓文丽86岁的母亲就是这7万人中的一员,9年前,当母亲被确诊为阿尔茨海默症时,她的第一反应是恐惧,“不知道以后该怎么办。”

  “多数家属最初都感到无助。”浙江省大爱老年事务中心理事朱秋香说,“他们不知道该怎么照顾,也不知道该去哪里求助。”

  半年换4个保姆也没用

  朱秋香接触过的失智者家庭,都有过相同的经历:频繁换保姆。“最频繁的,大半年内换了4个。有些是保姆不愿做了,太辛苦,有些是保姆根本管不了,因为照料失智者和照料其他老人是不一样的。”

  对失智老人的照料,需要专业技能。

  李兴碧是杭州市社会福利中心的护理员,她已在这里工作10多年,多数时间照料的都是失智老人。护理员和老人们住在同一个房间,晚上一有风吹草动就必须起床,白天只有两小时的休息时间。

  “我和老人们相处,很多时候要跟着他们的思维。”李兴碧举例,“比如有些老人,会把抽纸当作钱,我就说:好的好的,你把钱给我,我去买东西;再比如,有些老人抗拒吃饭,那喂她吃饭时,我就和她聊天,转移她的注意力,她不经意就会把饭吃了。”

  除此之外,还包括很多技巧,比如怎样抱老人,用劲最小,对腰背的损伤更小,以及如何给老人洗澡等。

  这些技巧,是李兴碧在十多年的工作中摸索出来的,“一般家属不知道,所以照顾起来非常辛苦。”

  大学教授提前退休照料痴呆母亲

  朱秋香所在的浙江省大爱老年事务中心从2012年开始专注失智失能老人的关爱服务,在长期的服务推进中,他们了解到,家人往往不知道如何处理病人的情绪。

  “很多照料者觉得和老人无法沟通,导致身心俱疲。”

  邓文丽的母亲现在入住了杭州市社会福利中心的失智区,在此之前,因为沉重的照管压力,她和哥哥曾多处寻找适合母亲的托管机构。“我们去过一家民办的养老院,一个月收费近6000元,条件看起来也很好,宾馆式的,两人一间。”但住进去一个月后,邓文丽就把母亲接了出来,“护理员太不专业,我妈在里面被其他老人欺负,也没人管。我妈早上喜欢多睡,护理员一定要她6点起来做操,初衷可能是好的,想让老人多动动,但做法很粗暴。我妈很生气,又不会说,只能啊啊地大叫,情绪变得很糟。”

  社会老年学者、北京协力人口与社会发展研究所所长贾云竹说,很多人会说,如果家里有人失智了,可以送到专业养老机构,“但现实是,这样的机构少,而如果能提供专业化服务的,费用又很昂贵,还有一个严峻的问题是,我们缺少专业护理人员,非常缺。”

  杭州市社会福利中心主任赵胡明介绍,中心的失智区有100多位老人,护理员目前有30多位,“人手严重不足,我们长年招人。”

  费用高、床位少、专业性缺乏,各种原因交错在一起,更多的失智老人都是靠家人照料。贾云竹在公开演讲中曾讲到一个例子:一位50多岁的大学教授,科研做得非常好,却提前退休,就是因为她的妈妈得了老年痴呆,找不到好的机构,只能自己照料。
 


 

  视觉中国供图

  家庭照料者需要喘息

  浙江省大爱老年事务中心曾做过一个“家庭长期照顾者社会支持系统”项目,包括为家庭照顾者提供心理疏导、喘息服务。“家庭照顾者就像是隐形的病人。我们看过一项研究,据不完全统计,家庭照顾者群体中,20%罹患忧郁症,65%有忧郁倾向。”朱秋香说家庭照料者们一般会面临这些压力:长期的经济压力、自身情绪困扰和精神压力等。

  在家庭照顾者社会支持项目中,其中一项是喘息服务:照顾者们可以从繁琐的照料中脱身出来,获得短暂的休息。

  喘息服务也是贾云竹一直在倡导的支持性服务。

  “你可以把家里需要长期照顾的老人,短时间内送到一个专业机构,一周或者半个月,照料者稍微抽身出来,做自己想做的一些事,缓解压力。”但目前来看,国内的专业组织还是偏少。“如果有这样的日托,家属可以在上班时把老人送来,下班再接走,延缓送入养老机构的时间。”朱秋香说。

  让照料者们看到未来的线路图

  贾云竹长期关注邓文丽这样的群体,“我们接触的一些家庭照料者,很多会陷入抑郁,不少甚至要靠药物从抑郁的状态中走出来。”

  “我有位朋友,在别人眼里,是非常优秀的人才,父母也都是知识分子,但父亲失智后,性格大变,原本文雅的老人,时常暴怒,有一次,只因为她打的洗脚水太热,就把女儿的头摁在水里面。”在贾云竹看来,长期面对这样的家人,照料者精神上的创伤可想而知。

  “我觉得还有一点很重要,就是对失智老人家属进行培训,提供专业知识和技术支撑,包括如何在家庭中进行照顾,如何进行非药物的干预等。”贾云竹认为,对照料者来说,这样的组织和服务意义重大。

  “我认识的一位研究院的老师,她的母亲被确诊为阿尔茨海默症后,她特别懵。整个家里都陷入恐慌,不知道该如何为妈妈提供更好的安排,直到找到了相关的专业团队,接受了靠谱的知识后,才慢慢镇定下来,一步步治疗、干预。”

  “在北欧、日本,为什么提到阿尔茨海默症,人们没有那么恐慌。一是因为认知,对这个的宣传和认识比较到位,二是有比较完善的社会支持服务体系。照料者不会觉得天塌了。”贾云竹觉得,未来,应对阿尔茨海默症,比较理想的状态是,“对这个病症,社会有基本的认识,早期症状出来后,进行筛查,知道前期能去哪儿寻求帮助;到了中后期,又有哪些机构可以提供支撑,照料者们能一步步看到路线图。但是,这的确需要花费很长的时间。”
 


 

  (本文涉及的患者及家属姓名皆为化名)

  来源:钱江晚报/浙江24小时记者 吴朝香

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